系統(tǒng)性紅斑狼瘡對于普通老百姓來說十分陌生，被賦予了神秘的恐怖色彩，因為在大家的認知里，狼瘡是“不治之癥”，以至于當被確診狼瘡后，很多人都會感覺天崩地裂，難以接受。

2022年2月19日晚九點左右，風濕免疫科孫小雨剛忙完治療，坐在電腦前面開始寫記錄。這時一個看起來40多歲的阿姨，神色有些遲疑地朝護士站走過來，阿姨表明自己是29床患者何女士的媽媽，咨詢女兒明天是否還有檢查項目，孫小雨立刻打開患者的醫(yī)囑單，核對后發(fā)現(xiàn)沒有要做的檢查，順道看了患者的治療告訴阿姨次日有靜脈輸液，藥物名稱及作用。阿姨隨即便打開了話匣子，醫(yī)患從用藥作用、副作用、疾病注意事項聊到患者的近期心理情緒，孫小雨這才知道，原來阿姨得知女兒患上狼瘡后非常焦慮，一是對疾病的認知匱乏，二是擔心預后。阿姨說女兒才24歲，花一般的年紀，身體一直健健康康，現(xiàn)在有一份不錯的工作，未婚未育，前不久臉部出現(xiàn)蝶形紅斑，起初都以為是因為女兒工作的城市光照充足曬的，后來進展到雙手也出現(xiàn)皮疹，遂從皮膚科輾轉(zhuǎn)找到襄陽市中心醫(yī)院風濕免疫科主任張安兵就診，被診斷患了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，留院治療。

阿姨偷偷在網(wǎng)上百度查到說這個病治不好，感覺天快塌了,孫小雨趕緊安慰阿姨，現(xiàn)在醫(yī)學進步了，有很多針對狼瘡的治療手段，張安兵和主治醫(yī)生向蕾已經(jīng)為患者制定了最優(yōu)化的治療方案，趁著年輕如果積極治療，預后還是很好的，結(jié)婚生子也是可以的。阿姨表示她想開導女兒的心理但是女兒總是不愿意打開自己的心扉，孫小雨建議阿姨多鼓勵女兒和病區(qū)同齡的積極向上的病友多聊天，互相溝通自己的想法，應該能產(chǎn)生一定共鳴，從心里戰(zhàn)勝這匹惡狼。作為家屬，應該給予患者鼓勵和支持，不要表現(xiàn)得太過焦慮，這樣反而會加重患者的心理負擔。一番傾訴過后，阿姨心情緩和了不少，走之前終于如釋重負般露出了久違的微笑。

狼瘡不是絕癥，隨著醫(yī)療水平的進步，狼瘡已經(jīng)轉(zhuǎn)為慢性、可控性疾病，少在網(wǎng)上百度自己嚇自己，一定要接受正規(guī)治療，不要輕信“偏方”，避免走彎路，多聽聽醫(yī)生護士的建議指導，遵醫(yī)囑正確的用藥，合理化飲食，定期復查，放平心態(tài)，積極治療，那么這匹狼在醫(yī)護的馴服下就會失去它的狼性，變得溫順、可控。

風濕免疫科 孫小雨